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Associazione Italiana Sindrome di Stevens-Johnson / Lyell

Associazione

L’Associazione Sjlionlus nasce da un sogno che, con Mistico, avevamo riposto in un cassetto e che avremmo voluto realizzare con lui nel momento in cui egli sarebbe stato meglio. Poi il destino crudele ha voluto che i suoi occhi azzurri si chiudessero per sempre il 14 aprile 2010 dopo 16 mesi di degenza ospedaliera.

Abbiamo riaperto il cassetto, il sogno si doveva realizzare per Mistico, per la sua incredibile storia, per la sua sofferenza, per la sua gran voglia di vivere e vincere ancora. E come per lui, il sogno era da realizzare anche per tutte le altre persone che ci hanno lasciato perché colpiti dalla Sindrome e ancora per tutte quelle che giorno dopo giorno devono convivere con i postumi lasciati da questa rara malattia, per i loro familiari. Non è stato facile arrivare a costruire la nave che oggi potete ammirare e che finalmente può partire da questo porto che è la terra dove Mistico è nato e cresciuto e di cui ne andava fiero.

Abbiamo dovuto, con tanta pazienza, fare gruppo tra persone provenienti da diverse località (Milano, Bergamo, Trento, Firenze) e diversi modi di vivere e pensare. Ma poi tutti insieme e per un unico grande obiettivo abbiamo soffiato su queste vele tricolore per voler essere un punto di riferimento e di aiuto alle persone che, colpite dalla Sindrome, ne abbiano bisogno.

Ci riteniamo persone semplici ed umili, semplicità ed umiltà che mettiamo in tutto quello che facciamo, e in tutto quello che facciamo ci mettiamo tutto il cuore perché crediamo che quanto è stato vissuto dal nostro “Capitano Mistico” non debba accadere ad altre persone e perché crediamo di avere tutte le carte in regola per poter fare viaggiare la nostra nave affinché l’Associazione possa essere conosciuta in Italia e nel mondo. 

Ci piacerebbe sapere che in questo immenso mare che è la vita non siamo soli e che anche voi siete al nostro fianco. Avremo bisogno di sostegno, di incoraggiamento ad andare avanti perché le energie alcune volte possono venire a mancare. Avremo bisogno semplicemente della vostra mano amica e magari di un semplice sorriso. E noi, con il vostro aiuto, resteremo al timone di questa splendida nave in direzione di un isola che vogliamo chiamare “futuro migliore” sulla quale persone in difficoltà possano fermarsi e sentirsi tra amici

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