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Associazione Italiana Sindrome di Stevens-Johnson / Lyell

Mistico

Capitano, oh mio Capitano

MisticoL’Associazione Italiana Sindrome di Stevens-Johnson / Lyell – onlus, nasce in memoria di Mistico Regazzoni, per le persone colpite dalla Sindrome e i loro familiari.

Ci sembra giusto spiegare il perché tutto nasce dalla storia di Mistico, cosa di così forte ha spinto a tutto questo.

Bisognerebbe essere capaci in un solo respiro di riuscire a dire tutto, per cercare di sentire meno dolore ma questo non è possibile perché questa è una triste esperienza fatta di sofferenza, di speranze, di quasi sorrisi, di dolore…tanto dolore.

Cercheremo di aiutarvi ad entrare con noi nella sua storia, evitando dettagli che potrebbero veramente turbarvi e di pubblicare, per il momento, fotogrammi che sicuramente riuscirebbero a farvi capire ma che toglierebbero il sonno anche all’uomo con il cuore più duro che possa esistere sulla terra.

Mistico era un uomo di 48 anni nato a Valtorta, nella bella terra bergamasca. Sposato con Vilma e padre di due figli (Francesco e Giulia), lavorava presso la CMS di Zogno (BG) e si spostava, per il suo lavoro, spesso all’estero.

Entusiasta di quanto faceva e dei luoghi lontani che riusciva a vedere, nel dicembre 2008 era rientrato da un viaggio effettuato in Cina, quando una normale spossatezza e mal di gola lo colpiscono. Come quasi tutti noi facciamo, egli assume alcuni farmaci senza però ottenere l’effetto sperato.

Nell’arco di due giorni i suoi occhi si arrossano, la sua bocca comincia ad avere alcune tumefazioni, sul suo corpo si osservano macchie rosse, la temperatura corporea è elevata.

Il giorno 8 dicembre 2007 è  necessario ricorrere  al Pronto Soccorso e quindi si reca, prima presso l’Ospedale di San Giovanni Bianco e poi  inviato d’urgenza presso gli Ospedali Riuniti di Bergamo, dove viene ricoverato presso il reparto Malattie Infettive, è notte. I medici pensano possa essere qualche strana malattia contratta nel suo recente viaggio in Cina ma esami specifici risultano tutti negativi e confermano che Mistico  non presenta alcuna patologia particolare. I dermatologi che lo visitano, diagnosticano prima un Eritema Polimorfo  poi  una Sindrome di Stevens-Johnson ed infine una Sindrome di Lyell.

Mistico soffre terribilmente, lottalgiorno e notte, non riesce a capire il perché si sente come se fosse stato investito da un camion; nonostante tutto, trova la forza e lo spirito per chiedere scusa a chi lo accudisce, “Scusa per le schifezze che ti faccio vedere” queste le sue parole.  Passano i giorni e quelle macchie rosse diventano bolle che poi si rompono, la sua pelle sta morendo piano piano ed il processo di scollamento aumenta (alla fine la disepitelizzazione del suo corpo arriverà al 75%): immaginate una persona ustionata.

Le sue condizioni si aggravano  e il 16 dicembre viene trasferito nel reparto di Terapia Intensiva dove successivamente è necessario intubarlo e porlo in coma farmacologico. Varie infezioni lo colpiscono ma egli resiste, il suo forte fisico non si arrende alla Sindrome. Il 14 gennaio 2009, una ulteriore gravissima infezione impone il suo trasferimento in elicottero presso l’Ospedale Niguarda di Milano dove viene ricoverato nel reparto all’avanguardia di Terapia Intensiva.

Ancora una volta Mistico lotta e lotta ancora, la sua vita è appesa ad un filo, i dottori preparano tutti al peggio. Ma gli stessi medici non avevano fatto i conti con la tenacia “bergamasca” di Mistico ed infatti egli reagisce ancora una volta…ed ecco il lento risveglio.  Dopo il risveglio definitivo, Mistico viene trasferito nel reparto Grandi Ustionati dove opera  personale altamente qualificato e medici esperti nella cura di persone ustionate o chi, come Mistico, colpite dalla Sindrome di Lyell. Con pazienza e dedizione curano il fisico di Mistico, ormai diventato delicatissimo. Egli quasi non si lamenta, resiste, reagisce. 

Passa il tempo che sembra interminabile, non si vede l’uscita di questo tunnel in cui Mistico e tutte le persone che gli sono vicine sono state intrappolate. La rabbia, la delusione, la tristezza e la disperazione devono ogni giorno lasciare spazio ad un sorriso o ad una frase di incoraggiamento per lui che ha bisogno di noi come dell’aria che ora comincia di nuovo a respirare da solo. La pelle è quasi a posto, Mistico deve cominciare la riabilitazione ma non è semplice in quanto oltre ad avere un fisico debilitato paragonabile  ad  un sopravvissuto di un campo di concentramento (questo per farvi capire al meglio), egli si ritrova con le articolazioni delle braccia tutte bloccate e calcificate (non  può nemmeno grattarsi il naso!) ed una grave stenosi esofagea che gli impedisce di  mangiare (la Sindrome aveva colpito anche gli organi interni, gravemente la gola). Questo ultimo problema non permette una ripresa che potrebbe essere certamente molto più rapida e quindi la dolorosa ed interminabile lotta continua a piccoli, piccoli passi.

Dopo una ripresa ritenuta accettabile, se così  la si può definire, vi è il trasferimento presso il Centro di Riabilitazione di Mozzo (Bg) dove si spera egli possa, respirando quasi aria di casa sua, trovare ancora una volta la forza per andare avanti.

Siamo nel mese di luglio del 2009 e per la prima volta esce, in carrozzina, in giardino. In questo periodo la sua vita è quasi come quella di un pendolare in quanto egli deve spostarsi (in ambulanza) diverse volte a Milano, ancora all’Ospedale Niguarda, per effettuare delle dilatazioni che possano ridare al suo esofago la possibilità di deglutire per alimentarsi, eliminando così l’ingombrante e fastidiosa presenza del sondino. Si alimenta con tanti sforzi , quanta fatica! Bisogna trovare e tentare una nuova strada per evitare tutto questo andare e venire da Milano, quindi si decide, con il suo consenso, il trasferimento presso la Clinica Humanitas di Rozzano (MI) dove egli potrebbe avere  le cure di cui necessita senza dover effettuare ulteriori spostamenti.

Si deve ripartire, nuovo ospedale, nuovo ambiente, nuovi medici e nuovi infermieri. Ci stiamo ormai portando verso l’anno di degenza e quasi ormai al suo secondo compleanno festeggiato in una struttura ospedaliera; la casa per lui è un pensiero costante ed un sogno quasi irraggiungibile…”che uomo sarò ancora io?” “che marito e che padre potrò ancora essere?” “che ne sarà di me?” queste le sue frasi ricorrenti nei momenti di sconforto e di quasi abbandono ad un destino che egli vede ormai definitivamente avverso. Si alternano momenti migliori a momenti peggiori, infezioni che vanno e che vengono, dilatazioni, la riabilitazione che gli permette per la prima volta di muovere qualche passo da solo e fare qualche gradino accompagnato dai fisioterapisti…qualche cenno ad un timido sorriso.

La bocca è un fastidio continuo, gli occhi ormai vedono solo ombre. E’ faticoso, giorno dopo giorno; è doloroso, giorno dopo giorno; è quasi impossibile da immaginare, giorno dopo giorno. Arriva la Pasqua del 2010:  Mistico è sempre  più debilitato, una nuova infezione colpisce l’esofago che aveva in precedenza ben accettato una protesi speciale, si deve procedere ad un intervento per la l’inserimento della PEG, in quanto egli ha assolutamente bisogno di essere alimentato. Dopo questo intervento, purtroppo, l’irreparabile e inesorabile declino. Sono passati ormai 16 lunghissimi mesi di degenza ospedaliera, la Sindrome e tutte le complicazioni hanno il sopravvento.

Mistico non ha più forze per lottare, chi lo assiste non vorrebbe arrendersi ed avere ancora una speranza…. La flebile luce si sta spegnendo lentamente, i suoi occhi azzurri lasciano ormai intravedere solo il buio ed il nostro Capitano, il 14 aprile 2010, ci lascia in silenzio...

Apriamo il cassetto, raccogliamo i sogni che con lui avevamo fatto, di cui avevamo parlato, di cui avevamo scherzato.

Volevamo egli fosse, da vivo, il testimonial dell’Associazione Italiana Sindrome di Stevens-Johnson / Lyell, ma un crudele destino non l’ha permesso.

Mistico però ha continuato a camminare  accanto a noi e ci ha guidato per realizzare questa nave. Non possiamo, non vogliamo dimenticare la sua tragica vicenda e le lacrime hanno lasciato il posto ad una positiva voglia di agire, di andare avanti.
Bisogna farlo anche se abbiamo un grande e indelebile dolore nel cuore e nella mente, bisogna farlo per lui e per tutte le persone che ne hanno e ne avranno bisogno.

 

Capitano, oh mio Capitano…

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